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为孤独症儿童撑起一片爱的天空
者 庄佳维  2021-12-03 09:06
  

  有这样一群孩子,我们称他们为“星星的孩子”,医学上称为“孤独症儿童”。有人说,他们是一种另类天才或艺术家,在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的思维模式,好像孤独地沉浸在自己的世界里。在普陀,有这么一家机构,他们为这群孩子撑起了一片爱的天空。近日,本报记者采访了市孤独症协会副主席卢海玲以及普陀区小海星儿童关爱中心负责人毛柯燕,和他们一起走近这群“星星孩子”的世界。

  问:对于孤独症,能否简单做一下科普?

  卢海玲:从某种意义上说,孤独症其实也可以叫自闭症,它是一种神经系统的广泛性发育障碍,是一种先天发育异常,并非性格内向或是后天养育不良,如亲子陪伴时间少等造成的。有专家称其为“孤独症谱系障碍”,是因为孤独症严重程度不同,就像光谱一样。

  孤独症儿童有以下几大症状:第一是社交障碍,第二是沟通障碍,第三是兴趣比较狭窄,有重复刻板行为。其中社交障碍和沟通障碍是核心障碍。

  很多人说,孤独症儿童是天才,这话不对,只能说很多孤独症儿童在某方面有天赋,如某位孩子在画画方面特别厉害等等。事实上,健康的孩子也会有这种情况存在。

  问:目前,舟山的孤独症儿童状况如何?

  卢海玲:目前,世界公认的孤独症发病率大约是1%。以舟山为例,根据第七次人口普查数据,我市人口大概是115.78万人,也就是说我市大约有1.16万名孤独症儿童。

  日常生活中,能看见孤独症儿童的机会比较少,因为他们存在社交障碍以及沟通障碍,再加上他们中很多人存有不符合社会规范的行为,如当情绪出现波动时会大喊大叫,甚至满地打滚,还有些患儿存在特殊的感知觉异常,如特别喜欢某一种材质的东西。之前有一孤独症儿童特别喜欢流苏,有次她去坐公交车,见到一女士背包上有流苏,她就忍不住地去触摸。在别人看来,这种行为好像是在侵犯骚扰,或者小偷行为。鉴于这些,他们的亲属就不愿意带他们出门。

  问:听说您是一位孤独症儿童的家属,您是何时发现孩子患有孤独症?

  卢海玲:我们家孩子患的是孤独症里比较严重的一种。刚开始,我没太注意,后来当别的同龄孩子都会坐、会爬、会走、会说话了,他还什么都不会。我清楚记得,他9个多月才会坐,但坐得不扎实,用手指轻轻一碰他就倒;13个月时才学会爬,且爬得不稳也不太好;22个月时才会走路……相较于其他孩子,我家孩子的大运动、精细动作都会得晚。虽然晚,但至少会了,所以刚开始没往孤独症那方面想。一直到4周岁左右,他都不会说话,我这才开始真正注意到,然后去医院诊断,最终被确诊为孤独症患者,而且是重度患者。

  问:孤独症患者的最佳干预时间是在什么时候?

  卢海玲:有一种说法叫6周岁前是黄金干预期,意思说,6周岁前,如果发现孩子有异常,就要尽早进行科学诊断,早诊断、早发现、早干预。

  我家孩子被确诊为孤独症儿童后,平时在舟山本地做康复,节假日就跑上海等地进行康复。如此奔波,对于我们这种普通家庭来说,不管经济压力还是精神压力都巨大。当时我们就特别希望舟山也能有专业的康复机构进行就近康复。

  问:小海星儿童关爱中心何时成立的?初衷是什么?

  毛柯燕:小海星儿童关爱中心是2018年10月正式成立的。当时在舟山,专门针对孤独症儿童康复的机构很少,只有市本级的康复指导中心有儿童康复,且主要针对肢体残疾儿童及脑瘫患儿。

  2013年10月,我市终于有了一家专门针对孤独症儿童的康复机构。但由于机构规模有限,导致很多孩子没法入学,使得很多患儿家长带着孩子外出就医、做康复训练,不仅增加了家庭经济压力,而且增大了精神压力。

  为此,在市、区二级残联的帮扶下,2018年10月,小海星儿童关爱中心正式成立,2019年2月开课。

  问:小海星儿童关爱中心目前运作情况如何?

  毛柯燕:成立当初,中心只有8名孩子、3位教师,现在孩子有40多名,在职专职教师16位。

  根据目前舟山孤独症儿童的主要问题,中心开展了认知开发课、语言开发课、快乐感染课,进行“一对一”授课。此外,我们还开设了半天集体课和全天集体课。

  问:开展“一对一”授课的意义何在?是否设有寒暑假?

  毛柯燕:我们有很多孩子,他的能力是不足的,需要手把手地教;有些孩子存有攻击性行为,当情绪不稳定时,可能会出现动手等过激行为;有些孩子注意力不太好,所以“一对一”授课不仅有助于孩子的康复、成长,而且有助于教师处置突发情况。等到孩子达到一定能力时,我们就会逐渐进行“一对二”课程或者小集体课程,引导孩子慢慢融入社会。

  由于孤独症儿童的特殊性,每天都需要进行干预,一旦停下学习,之前所学的东西就会忘掉,所以中心并未设寒暑假,只是安排了短假期,让陪同家长和教师有一个调整时间。

  问:随着孤独症儿童的数量增多,社会群体该如何去帮助他们?

  毛柯燕:舟山地处海岛,相对于上海、杭州等大城市,特殊教育事业发展得还不太成熟。我们希望每一位包括患有孤独症的特殊儿童,都能和健康孩子一样接受教育,或进行对口康复,这需要建立健全有政府托底的特殊教育体系,支持和引导社会力量创办相关康复机构。同时,全社会要给予孤独症儿童以及家庭多一些理解、多一些宽容、多一些支持和关爱,让孤独症儿童走出孤独,拥有幸福人生。

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